Tips vid problem med ögonen
Det kan finnas problematik runt ögon när man har Ektodermal dysplasi. Många har kontakt med ögonläkare och går årligen på kontroller.
För att förstå hur det kan vara att ha torra ögon, så kan man likna ögonen med en sandstrand alldeles bredvid havet. Om man gör fotspår i sanden så kommer vågorna och suddar bort dem men om det bara kommer lite vatten så blir det svaga fotspår kvar i sanden. Likadant blir det i ögonen, det kommer smuts och damm som lägger sig på ögat och meningen är att det ska sköljas bort av tårvätskan. Har man för lite tårvätska sköljs ögat inte helt rent och man upplever skav i ögonen. Hornhinnan, den yttersta hinnan i ögat kan bli lite påverkad av att inte sköljas rent helt, vilket kan medföra sämre syn.
Många använder tårsubstitut som ögonläkaren skriver ut. Man kan också droppa rent vatten i ögonen. Det går bra att skölja ögonen med ögonvatten, fysiologiskt sterilt och då använda en ögonbadskopp, båda säljs på apoteket. (Varunr. 207334, ögonbadskoppen). Pga. att ögonen inte sköljer rent lika mycket som de borde, fastnar lätt virus och bakterier i ögonen och förorsakar infektioner och inflammationer. För att behandla dessa gäller det att tvätta rent med vatten flera gånger per dag, det finns också bakteriedödande läkemedel som ögonläkaren skriver ut.
Vissa upplever att de är ljusskygga, detta beror på att hornhinnan är lite ojämn (av att den inte sköljs rent helt vid blinkningarna) och då bryts ljuset åt flera håll i ögat och detta upplevs som att det blir väldigt ljust. Många kommer tillrätta med det genom att använda solglasögon. Man kan också välja att ha tonade glasögon hela dagen.
Personer med Ektodermal dysplasi har ofta färre fransar och kortare vilket också medför att det lättare kommer in smuts i ögat.
En del har fransar som växer inåt och skaver på ögat. Vissa har provat att frysa hårsäckarna hos en ögonläkare men med dåligt resultat.
Ett tips för att må bättre, är som i många andra fall, att dricka mycket vatten gärna med vätskeersättning i eller citron eller andra bär för att kroppen ska ha lättare att ta upp vätskan. Ögonläkare börjar bli bättre på problematiken men många gånger är det vi som patienter, som får tala om vad som fungerar bäst för oss. Vilket är jättesvårt som förälder till små barn.
Ni är alltid välkomna att ringa o prata med oss i styrelsen.
Skrivet av Maya Haegermarck