Medicinsk/professionell information på Svenska:

• I Stockholm finns ett multidisciplinärt expertteam för personer med ektodermal dysplasi. Teamet består av specialisttandläkare, barnläkare och allmänläkare, hudläkare, endokrinolog, psykolog, logoped, medicinsk genetiker, käkortoped.

• Kompetenscenter vid Odontologiska Institutionen i Jönköping är ett nationellt center för patienter med ovanliga diagnoser som behöver omfattande oral habilitering eller rehabilitering. Vi är en resurs för tandläkare, vårdpersonal, patienter och patientföreningar.

• Eastmaninstitutet i Stockholm är ett kunskapscenter för specialiserad barn- och ungdomstandvård. Vi har lång klinisk erfarenhet av behandlingar på barn och ungdomar med ovanligadiagnoser. Vi har bl.a. en multidiciplinär grupp som tar hand om patienter med Ektodermal dysplasi i samarbete med barn- och hudläkare, psykolog och logoped. Kontakt tas med avdelningen för Specialicerad barntandvård.

• Mun-H-Center i Göteborg är ett nationellt orofacialt (Oro" betyder mun, "facialt" betyder ansikte) kunskapscenter för mindre kända handikappgrupper och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel.

• Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper.

• Informationscentrum för ovanliga diagnoser är ett informationscentrum för alla små och mindre kända handikappgrupper. Verksamheten som finns vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra i Göteborg är en resurs för hela landet. Informationscentrumet samlar in, sammanställer och sprider kunskap och kan ge råd om vart man vänder sig med frågor som rör de olika diagnoserna.

• 1177.se - råd om vård är Apoteksbolagets och landstingens kunskapsbank om hälsa och sjukdom, patienträttigheter, patientföreningar m.m.

• Sällsynta diagnoser organiserar ett femtiotal sällsynta handikappgrupper. Svenska ED-föreningen är medlem i Sällsynta Diagnoser.

• Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn och ungdomar med funktionshinder, deras familjer och professionella som möter barn och familjer.