Svenska ED-föreningen bildades 27 november 1999.

Föreningen har idag ett sextiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett tiotal stödmedlemmar.

Vi ordnar familjeträffar i slutet/början av augusti/september varje år.

Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är också en av våra viktiga uppgifter.

Föreningens syfte är att bevaka och

tillvarata medlemmarnas individuella och gemensamma intressen knutna till diagnosen.

Styrelsen

Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 2 suppleanter. Du kan mejla oss på styrelsen@svenskaed.se

Medlemmar i styrelsen

Mette Sjöberg Anthonsen (ordförande), telefon 073-733 30 80

Ia Nielsen (sekreterare)

Simon Nylander (kassör)

David Bejmar (ledamot)

Felix Olofsson (ledamot)

Maria Elvingsson (suppleant)

Hafiz Shafiq (suppleant)

Övriga ansvarsområden

Revisor: Christian Karlsson, suppleant Lennart Gustavsson

Valberedning: Pelle Höglund

Ansvarig för fondansökningar: Ia Nielsen

Ansvarig för webbplats: Felix Olofsson

Ansvarig för medlemsregistret: Felix Olofsson

Internationella kontakter: Mette Sjöberg Anthonsen

Kontaktperson för Sällsynta diagnoser: Maria Elvingsson

Föreningen har i sina stadgar beslutat om ett antal uppgifter formulerade i att-satser, som styrelse och förening skall arbeta efter. För varje att-sats har en eller flera ansvariga utsetts. Arbetet med respektive område skall ses som en kontinuerlig process.

• att sprida kunskap och information så att diagnosen ED blir känd
  i samhället
• att skapa förutsättningar för att nya diagnosbärare skall få en
  bra start i livet
• att ge stöd och råd, utarbeta struktur och arbetssätt vad gäller kontakter med myndigheter, försäkringsbolag mm
• att få kontakt med så många personer som möjligt med diagnosen  ED i Sverige
• att vara en fungerande stödverksamhet till föräldrar i anslutning
  till  att diagnos fastställs
• att bygga upp och etablera nätverk med läkare, tandläkare och
  annan expertis för stöd till ED-familjer
• att ha kontakt och erfarenhetsutbyte med motsvarande
  ED- föreningar i andra länder

Sällsynta diagnoser

Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.

På agendan står bland annat:

• att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem  
• att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra
  sig hörda
• att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär     
• att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde
  upprätthålls