Tips för att leva med annorlunda utseende

Tyvärr finns en norm för hur man ”ska” se ut i vårt samhälle. Att avvika från den normen kan för en del upplevas mer eller mindre svårt. Här är några strategier att hantera detta. Strategierna är framtagna efter intervjuer med personer i fokusgrupper.

Tips till föräldrar

• Se till att du har god kunskap om ditt barns diagnos.
• Sök gärna kontakt med nätverk och föreningar där du kan möta andra i samma situation.
• Informera personalen om barnet inför ändring/byte av utbildningsstadium, t ex dagis, skolstart, nya klasser, fritids, etc.
• Informera föräldrarna i dagisgruppen eller klassen.
• Försök hitta fritidsaktiviteter och egna intressen där barnet kan bli delaktig i och ”duktig på”.
• Tala med barnet om andras reaktioner, att andra kan vara lite ovana med det annorlunda.
• Tala med barnet om bemötande, berätta om hur man kan uppleva att någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att prata om det.
• Tala även med syskon under hela uppväxttiden om egna känslor och familjens situation.
• Försök skapa utrymme för egen tid och sök kontakter där du kan tala om egna känslor och reaktioner.

Tips till ungdomar

• Se till att du är väl informerad om din diagnos.
• Se till att du själv får delta i diskussioner om behandling. Det kan vara bra att skriva ner frågor i förväg. Fråga hur det blir om du gör en operation/behandling och hur det blir om du avstår. Tänk efter vad du själv tycker är viktigt att förbättra eller ändra på.
• Fundera på varför du vill ha eller inte ha behandling.
• Försök hitta andra personer att tala med, antingen i familjen eller bland kamrater, lärare eller andra.
• Ta reda på möjligheter att få kontakt med andra i samma situation.

Tips för vård och habilitering

• Informera familjen noga om diagnosen och vad det innebär i samband med att den ställts hos det lilla barnet.
• Förmedla gärna kontakt med annan familj med samma diagnos.
• Informera om resurser som finns, t ex föreningar, tidskrifter, böcker, filmer etc.
• Informera barnet redan i förskoleåldern så att det får berätta och ställa sina egna frågor.
• Ge åldersadekvat information och gör barnet delaktig i diskussioner om operationer och behandlingar.
• Upprepa informationen och kontrollera att det inte finns kunskapsluckor.
• Upprätta en individuell vårdplan och utse helst en person som är ansvarig för samordning och uppföljning.
• Ge utrymme för att fråga om risker och konsekvenser av att operationer och behandlingar respektive att avstå.
• Informera om möjligheten till en ”second opinion” inför svåra beslut.

Lästips och länkar

Ett annat ansikte, Anna Lytsy, 2006, Mun-H-Center Förlag, Hovås.

• www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
  
  
• www.kraniofaciala.se
  
  
• www.sallsyntadiagnoser.se
  
  
• www.changingfaces.org.uk
  
  
• http://www.aboutface.ca

Utarbetat av Nätverk för kraniofaciala missbildningar 2009 i samarbete med ungdomar och föräldrar som deltagit i fokusgrupper om att leva med avvikande utseende.