Hej alla medlemmar!

Nu är det snart dags igen för ED awareness day den 20 februari 2023. Hjälp oss att sprida inlägget nedan på sociala medier samt klä dig gärna i något blått, fota och lägga ut så hjälps vi åt att sprida information och öka kännedomen om ektodermal dysplasi (ED).

Ektodermal Dysplasi (ED) betyder ”förändringar i ektodermet”. Ektodermet är det cellskikt som i fosterstadiet utvecklar bl.a. körtlar, slemhinnor, hår, hud, naglar och tänder. Vanliga symtom är avsaknad av, eller minskat antal, svettkörtlar och tänder samt tunt hår och tunn hud. Avsaknaden av svettkörtlar kan vara farlig, eftersom risken för överhettning är stor. I synnerhet barn med ED kan därför drabbas av hög feber. Överhettningsrisken gör att personer med ED har svårigheter att utföra fysiskt ansträngande aktiviteter och att vistas i varmt klimat.

Bristen på tandanlag kan bl.a. medföra svårigheter att tugga och tala. Dessutom kan utseendet påverkas p.g.a. underutvecklat käkskelett. Ofta krävs många kontakter med tandvårdsspecialister under uppväxttiden.

Håret kan vara glest eller saknas och huden tunn och skör. Eksem är vanligt.

Det finns över 150 olika typer av ED. Följaktligen varierar symtomen, så att ED visar sig på olika sätt hos olika personer. Den vanligaste formen är ”hypohidrotisk ektodermal dysplasi”.

Föreningens verksamhet

Svenska ED-föreningen arbetar med att:

– hitta diagnosbärare för att skapa möjligheter till erfarenhetsutbyte med andra i samma situation,

– sprida information om ED,

– ge råd och tips om att hitta tandläkare och läkare,

– ge stöd vid kontakter med försäkringsbolag om ersättningar för tandvård m.m.

Föreningen är öppen för dig som har ED och nära anhöriga till diagnosbärare. För mer information eller kontakt med ED-föreningen kan du maila styrelsen på styrelsen@svenskaed.se