Besök oss gärna på Facebook!

Om föreningen

 

Svenska ED-föreningen bildades 27 november 1999.

 

Föreningen har idag ett sextiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett tiotal stödmedlemmar.

Vi ordnar familjeträffar i slutet/början av augusti/september varje år.

 

Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är också en av våra viktiga uppgifter.

 

Föreningens syfte är att bevaka och

tillvarata medlemmarnas individuella och gemensamma intressen knutna till diagnosen.

 

 

Styrelsen

Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 4 suppleanter. Du kan mejla oss på styrelsen@svenskaed.se

 

Medlemmar i styrelsen

David Bejmar (ordförande), telefon 073-440 65 13

Ia Nielsen (sekreterare)

Mats Spjuth (kassör)

Mette Sjöberg Anthonsen (ledamot)

Felix Olofsson (ledamot)

Susanne Höglund (suppleant)

Maria Elvingsson (suppleant)

Ellinor Pålsson Sedlacek (suppleant)

Simon Nylander (suppleant)

 

Övriga ansvarsområden

Revisor: Christian Karlsson, suppleant Lennart Gustavsson

Valberedning: Pelle Höglund och Mats Spjuth

Ansvarig för fondansökningar: Susanne Höglund

Ansvarig för webbplats: Felix Olofsson

Ansvarig för medlemsregistret: Felix Olofsson

Internationella kontakter: Mette Sjöberg

Kontaktperson för Sällsynt diagnoser: Maria Elvingsson

 

 

Föreningen har i sina stadgar beslutat om ett antal uppgifter formulerade i att-satser, som styrelse och förening skall arbeta efter. För varje att-sats har en eller flera ansvariga utsetts. Arbetet med respektive område skall ses som en kontinuerlig process.

 

  • att sprida kunskap och information så att diagnosen ED blir känd
    i samhället
  • att skapa förutsättningar för att nya diagnosbärare skall få en
    bra start i livet
  • att ge stöd och råd, utarbeta struktur och arbetssätt vad gäller kontakter med myndigheter, försäkringsbolag mm
  • att få kontakt med så många personer som möjligt med diagnosen  ED i Sverige
  • att vara en fungerande stödverksamhet till föräldrar i anslutning
    till  att diagnos fastställs
  • att bygga upp och etablera nätverk med läkare, tandläkare och
    annan expertis för stöd till ED-familjer
  • att ha kontakt och erfarenhetsutbyte med motsvarande
    ED- föreningar i andra länder

 

 

Sällsynta diagnoser

Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.

 

På agendan står bland annat:

 

  • att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem  
  • att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra
    sig hörda
  • att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär     
  • att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde
    upprätthålls

Familjeträff i Vallda 2019

Familjeträff i Stockholm 2018

Familjeträff i Karlskrona 2017

Familjeträff i Norrköping 2016

Familjeträff i Södertälje 2015

Familjeträff i Karlskoga 2014