Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Registrering i det internationella registret för ED
                                 

Den sjätte internationella konferensen om ektodermal dysplasi (ED) hölls i maj 2015 i Oslo där forskare, genetiker, tandläkare och andra professionella som i sitt yrke arbetar med ED från hela världen fanns samlade. Även många ledare från de olika ländernas patientföreningar var på plats.

Bland annat diskuterades forskning och man var eniga om att forskning i hög grad bidrar till att belysa och kartlägga ED och få till stånd hjälp och behandlingar. Ett pågående lysande exempel är projektet EDI200 där hittills tio barn deltagit: http://edimerpharma.com/information-for-patients/treatment-for-x-linked-hypohidrotic-ectodermal-dysplasia/

För att forska behövs samlade uppgifter om personer med ED och deras symptom och historia i ett gemensamt register. Registret ska sedan kunna användas som en källa med uppgifter för forskning och kartläggning.

National Foundation for Ectodermal Dysplasia (NFED), den amerikanska patientföreningen för ED, har sedan några år tillbaka ett register som de förestår och underhåller.

NFED’s register (Det Internationella Registret för Ektodermal Dysplasi) är väl etablerat och fungerar som en länk mellan forskare och personer med ED. Registret är tänkt att kartlägga och beskriva ektodermal dysplasi, främja utvecklande av behandlingsstrategier samt påskynda och underlätta kliniska prövningar.

Integritet och identifierbar information är väl skyddat enligt strikta amerikanska lagar. Godkända forskare kan hos NFED begära avidentifierad information. Om ytterligare information behövs ansöker forskaren om det och NFED tar kontakt med den enskilde som avgör vidare kontakt och deltagande.

Man förbinder sig inte på något sätt att delta i något forskningsprojekt när man registrerar information i Det Internationella Registret för Ektodermal Dysplasi.

Vi hoppas att du vill registrera dig och/eller de i din familj som är drabbade av någon form av ED på http://nfed.org/index.php/research/ectodermal_dysplasias_international_registry

Har du frågor om registret får du gärna kontakta Ia Nielsen, Svenska ED-föreningen på ia.nielsen@spray.seeller 070-347 59 56 eller ställa frågan direkt i registret genom att klicka på ”Ask an expert” eller kontakta registrets koordinator Mary Fete på mary@nfed.org eller på telefon (001)618-566-2020.

Nedan följer en svensk översättning av informationen om registret på NFED’s hemsida samt lite tips och råd inför registreringen.

 

Ia Nielsen, Svenska ED-föreningen                                                                              

Birgitta Bergendal, Övertandläkare, Kompetenscenter vid Odontologiska Institutionen i Jönköping


Share |

  © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig