Hemsidan är under uppbyggnad...

Familjeträff i Stockholm 2018

Om föreningen


 

Svenska ED-föreningen bildades 27 november 1999.

 

Föreningen har idag ett sextiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett tiotal stödmedlemmar.

Vi ordnar familjeträffar i slutet/början av augusti/september varje år.

 

Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är också en av våra viktiga uppgifter.

 

Föreningens syfte är att bevaka och

tillvarata medlemmarnas individuella och gemensamma intressen knutna till diagnosen.

 

 

Styrelsen

Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 3 suppleanter. Du kan mejla oss på styrelsen@svenskaed.se

 

Medlemmar i styrelsen

David Bejmar (ordförande), telefon 073-440 65 13

Ia Nielsen (sekreterare)

Mats Spjuth (kassör)

Mette Sjöberg Anthonsen (ledamot)

Felix Olofsson (ledamot)

Susanne Höglund (suppleant)

Maria Elvingsson (suppleant)

Ellinor Pålsson Sedlacek (suppleant)

 

Övriga ansvarsområden

Revisor: Christian Karlsson, suppleant Lennart Gustavsson

Valberedning: Pelle Höglund och Mats Spjuth

Ansvarig för fondansökningar: Susanne Höglund

Ansvarig för webbplats: Felix Olofsson

Ansvarig för medlemsregistret: Felix Olofsson

Internationella kontakter: Ia Nielsen

Kontaktperson för Sällsynt diagnoser: Maria Elvingsson

 

 

Föreningen har i sina stadgar beslutat om ett antal uppgifter formulerade i att-satser, som styrelse och förening skall arbeta efter. För varje att-sats har en eller flera ansvariga utsetts. Arbetet med respektive område skall ses som en kontinuerlig process.

 

  • att sprida kunskap och information så att diagnosen ED blir känd i samhället
  • att skapa förutsättningar för att nya diagnosbärare skall få en bra start i livet
  • att ge stöd och råd, utarbeta struktur och arbetssätt vad gäller kontakter med myndigheter, försäkringsbolag mm
  • att få kontakt med så många personer som möjligt med diagnosen ED i Sverige
  • att vara en fungerande stödverksamhet till föräldrar i anslutning till att diagnos fastställs
  • att bygga upp och etablera nätverk med läkare, tandläkare och annan expertis för stöd till ED-familjer
  • att ha kontakt och erfarenhetsutbyte med motsvarande ED- föreningar i andra länder

 

 

Sällsynta diagnoser

Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.

 

På agendan står bland annat:

 

  • att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem       
  • att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda
  • att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär     
  • att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls

Familjeträff i Karlskrona 2017

Familjeträff i Norrköping 2016

Familjeträff i Södertälje 2015

Familjeträff i Karlskoga 2014

Familjeträff i Stockholm 2012