Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Strategier för att leva med annorlunda utseende

Tyvärr finns en norm för hur man ”ska” se ut i vårt samhälle. Att avvika från den normen kan för en del upplevas mer eller mindre svårt. Här är några strategier att hantera detta. Strategierna är framtagna efter intervjuer med personer i fokusgrupper.

Strategier till föräldrar

  • Se till att du har god kunskap om ditt barns diagnos.
  • Sök gärna kontakt med nätverk och föreningar där du kan möta andra i samma situation.
  • Informera personalen om barnet inför ändring/byte av utbildningsstadium, t ex dagis, skolstart, nya klasser, fritids, etc.
  • Informera föräldrarna i dagisgruppen eller klassen.
  • Försök hitta fritidsaktiviteter och egna intressen där barnet kan bli delaktig i och ”duktig på”.
  • Tala med barnet om andras reaktioner, att andra kan vara lite ovana med det annorlunda.
  • Tala med barnet om bemötande, berätta om hur man kan uppleva att någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att prata om det.
  • Tala även med syskon under hela uppväxttiden om egna känslor och familjens situation.
  • Försök skapa utrymme för egen tid och sök kontakter där du kan tala om egna känslor och reaktioner.

Strategier till ungdomar

  • Se till att du är väl informerad om din diagnos.
  • Se till att du själv får delta i diskussioner om behandling. Det kan vara bra att skriva ner frågor i förväg. Fråga hur det blir om du gör en operation/behandling och hur det blir om du avstår. Tänk efter vad du själv tycker är viktigt att förbättra eller ändra på.
  • Fundera på varför du vill ha eller inte ha behandling.
  • Försök hitta andra personer att tala med, antingen i familjen eller bland kamrater, lärare eller andra.
  • Ta reda på möjligheter att få kontakt med andra i samma situation.

Strategier för vård och habilitering

  • Informera familjen noga om diagnosen och vad det innebär i samband med att den ställts hos det lilla barnet.
  • Förmedla gärna kontakt med annan familj med samma diagnos.
  • Informera om resurser som finns, t ex föreningar, tidskrifter, böcker, filmer etc.
  • Informera barnet redan i förskoleåldern så att det får berätta och ställa sina egna frågor.
  • Ge åldersadekvat information och gör barnet delaktig i diskussioner om operationer och behandlingar.
  • Upprepa informationen och kontrollera att det inte finns kunskapsluckor.
  • Upprätta en individuell vårdplan och utse helst en person som är ansvarig för samordning och uppföljning.
  • Ge utrymme för att fråga om risker och konsekvenser av att operationer och behandlingar respektive att avstå.
  • Informera om möjligheten till en ”second opinion” inför svåra beslut.

Lästips och länkar
Ett annat ansikte, Anna Lytsy, 2006, Mun-H-Center Förlag, Hovås.

Utarbetat av Nätverk för kraniofaciala missbildningar 2009 i samarbete med ungdomar och föräldrar som deltagit i fokusgrupper om att leva med avvikande utseende.


Share |

  © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig