Hemsidan är under uppbyggnad...

Välkommen!

Vi är en förening som varje år ordnar träffar för familjer där någon i familjen har ED - Ektodermal dysplasi.


I föreningen utbyter vi erfarenheter och håller oss uppdaterade på vad som händer inom

det medicinska området när det gäller ED.



Vill du bli medlem eller stödja föreningen på annat sätt?

Klicka på fliken "Bli Medlem"





Har du frågor kring ED kan du kontakta Mats Spjuth på 070-622 91 92 eller på mats_spjuth@hotmail.com

eller kontakta alla oss i styrelsen på styrelsen@svenskaed.se

Aktuellt/


Arkiv


____________________________

 

- Verksamhetsberättelse 2017-2018

- Inriktning för 2018-2019

____________________________

 

Var med på Sällsynt Starkas arbetsträff 21 och 27 september

____________________________

 

Spännande nyheter om fortsatt ED-forskning

____________________________

 

Information från Riksförbundet Sällsynta diagnoser

____________________________

 

Sammanfattning från 2018 års internationella ED-konferens i Murcia, Spanien

____________________________

 

Anteckningar från familjeträffen 1-3 september 2017 vid Senorens kustgård

____________________________

 

Nu finns ett expertteam att kontakta för personer med ED

____________________________

 

Tips vid problem med ögonen

____________________________

 

Råd vid behandling med tandimplantat

____________________________

 

Strategier för att leva med ett annorlunda utseenden

Vi är medlemmar i Sällsynta Diagnoser

Du kan stödja deras arbete här

Foundations for ED in other countries

                                            


Danish ED-foundation

Karen M.V Olesen

+45 21 29 15 88

karenmvolesen@hotmail.com

                                          


Norwegian ED-foundation

Monica M Jacobsen

+47 46 61 09 73

mo_jacobsen@hotmail.com

                                          


Ectodermal Dysplasia Society (United Kingdom)

www.ectodermaldysplasia.org

                                          


German-Austria ED-foundation

www.ektodermale-dysplasie.de

                                          


National Foundation for ED (USA)

www.nfed.org