Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Resultat från projektet EDI200
                                   

Två steg framåt, ett steg tillbaka…

Tyvärr nådde man inte resultaten man hoppats på i EDI200-projektet. De 10 barn som deltog i projektet mår bra, men man kan inte se någon signifikant skillnad i svettkörtelfunktion eller andra tidiga markörer. Edimer Pharmaceuticals som drivit forskningen runt EDI200 har stängt ner projektet, men kommer att fortsätta samla långtidsdata och fortlöpande rapportera. Läs mer på http://edimerpharma.com

Mary Fete, ordförande i den amerikanska ED-föreningen NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasia), säger i ett uttalande på hemsidan att resultatet är en stor besvikelse efter allt arbete, men att man lärt mycket under projektets gång och att Edimer Pharmaceuticals har bidragit till att utveckla NFED’s register och annat gott för människor med ED världen över. Hon försäkrar att forskningen runt Ektodermal Dysplasi fortsätter. Hela uttalandet finns på http://nfed.org

Ia Nielsen, Svenska ED-föreningen

 

Bakgrundsinformation kring projektet, publicerat tidigare

Efter många år av forskning har det amerikanska läkemedelsföretaget Edimer lyckats framställa en produkt som liknar det protein som saknas hos oss med Ektodermal Dysplasi (ED) och projektet EDI200 påbörjades.

Tio pojkar har hittills fått EDI200. Syftet med projektet är att minska symtomen som ofta följer med ED: minskad sekretion hos sekretoriska körtlar, avsaknad av eller för få tandanlag, minskad eller avsaknad av hårväxt.

Läkemedlet ges i form av injektioner till en nyfödd pojke med känd X-kromosombunden ED (XLHED) inom de första levnadsveckorna.

Om en gravid kvinna bär på en pojke med misstänkt XLHED utför man ett gentest sent i graviditeten alternativt direkt efter födseln.

Efter födseln gör man ett kliniskt test (ser pojken ut att ha ED?) och ett febertest i kuvös. Man kontrollerar dels svettningsförmågan med en genomlysningsmaskin och ett ”vanligt” svett test. Man röntgar tandanlag före och efter födseln.

Att tillföra EDI200 är ingen genterapi – det är en ersättning av ett ämne - ett protein - som saknas, såsom vid diabetes och blödarsjuka. Det som är nytt med EDI200 är att man ger ett ämne vid ett par tillfällen och detta ändrar livets utveckling permanent. Vid exempelvis blödarsjuka och diabetes behandlas man under hela livet.

I nuläget behandlar man med EDI200 vid sex olika universitetskliniker: Washington DC,

San Francisco, St Louis, Erlangen, Cardiff och Paris.

Läs mer på: http://edimerpharma.com/information-for-patients/treatment-for-x-linked-hypohidrotic-ectodermal-dysplasia/


Share |

  © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig