Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Sammanfattning av den internationella ED-konferensen i Oslo 2015

I maj hölls den sjätte stora internationella konferensen om ED där professionella som möter ED i sitt yrke träffas för att diskutera och dela med sig av nyheter och framtidsutsikter om ED. Två av våra styrelsemedlemmar deltog – här är deras sammanfattning av mötet.

Konferensen om ektodermal dysplasi ägde rum i Oslo 27-30 maj 2015. De internationella konferenserna var från början tandläkarkonferenser, men har på senare år utökats med andra som i sitt yrke möter personer med ED - läkare, genetiker, forskare och representanter från patientföreningar.

Vi deltagare mottogs i självaste Statshuset där man höll välkomsttal och bjöd på förfriskningar och guidad visning.

Konferenciär var en fantastisk norsk man, Kjetil Olsen, som tog oss igenom hela konferensen. Kjetil har också ED och bjöd på historier ur sitt liv. Mycket inspirerande.

Hela konferensen hade just detta som tema: ED och livskvalité och flera av föreläsningarna beskrev hur man arbetar med sällsynta diagnoser i Norge.

Föreläsningarna var varierande och man beskrev bland annat vikten av att diagnostisera ED tidigt för att förebygga framför allt hypertermi (överhettning). Olika tidiga diagnostiseringsmetoder, ännu forskningsprojekt, visades.

Även svenska tandläkaren Birgitta Bergendal talade om tidig diagnostisering och det faktum att det ofta är tandläkarna som initierar diagnosutredning och sedan följer personer med ED under uppväxten. Det kan vara svårt för familjer med ED, precis som i andra grupper med sällsynta diagnoser att få diagnos. Kvalitetsregister och kunskapscentra där man samlar information om diagnoser och behandlingsresultat efterfrågas.

Vi fick också rapport om Edimer Pharmaceuticals stora projekt EDI200, men inget egentligen nytt. Som små bebisar har de behandlade barnen kunnat reglera kroppstemperaturen bättre och huden har blivit finare, men det är för tidigt att säga något om tänderna. Tio pojkar har hittills deltagit i studien, alla mår bra och vi följer utvecklingen med spänning.

Några föreläsningar gavs av genetiker som talade om sina studier där man funnit nya genetiska fynd och korrelationer och skillnader mellan dem man redan känner till. Föreläsningarna inriktade sig både på de mer vanliga varianterna av ED, men också flera av de mer ovanliga.

Även under föreläsningarna av tandläkarna talade man om både vanliga och mer ovanliga ED. Studier har utförts på tandbensvolym, på flerårsuppföljningar på implantat och tandregleringsbehandlingar för att se effekt då käken växer och på mönster vid saknade tandanlag. En studie visar att man kan skilja olika ED genom tändernas utseende.

Man har även utfört studier på multidisciplinära behandlingar som visar vikten av att olika specialister och professioner arbetar tillsammans vid sällsynta diagnoser.

Den amerikanska föreningen, NFED’s, ledare, Mary Fete, talade om arbetet med ett nytt klassificeringssystem för ED. Det nuvarande bygger på kliniska symptom från i första hand fyra organ(vävnader) med ektodermalt ursprung: hår, svettkörtlar, naglar och tänder. Idag känner man till den genetiska orsaken till många av de olika formerna av ED och den nya klassifikationen skall bygga på både genetisk och klinisk information. Man hoppas att den ska vara lättare att förstå för både forskare och drabbade än nuvarande system.

Mary talade också om att ED även drabbar flickor och kvinnor och att man bör belysa även dem bättre.

Mary redogjorde också för de första resultaten där information från NFEDs internationella register sammanställts. Det innehåller redan uppgifter från många familjer och kan ge viktig information om alla de olika symptom som förekommer vid ED.

I flera kvalitativa studier visade man också företeelser i konferensens tema, nämligen ED och livskvalité: Hur man i familjer med ED hanterar frågan om reproduktion och stigmatisering. Om vad och hur man kommunicerar med barn med sällsynta diagnoser. Allt sammanfattat i en av föreläsningstitlarna: More than just lack of teeth – living day by day with ectodermal dysplasia.

Ledarna för den nyligen bildade ryska patientföreningen, Olesya & Andrey Ivanov, beskrev svårigheterna att få en förening för en sällsynt diagnos att fungera i ett stort land som Ryssland.

Några fantastiska unga människor delade också med sig av sina livshistorier – hur ED påverkat deras liv på gott och ont. Hur det som varit svårt också medfört gott, format dem till bättre människor…

I anslutning till föreläsningssalen fanns en posterutställning som visade flera av studierna. En del böcker fanns att titta närmare på.

Ia Nielsen & David Bejmar, Svenska ED-föreningen

 


Share |

  © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig